Γενετική Συμβουλευτική και ανάλυση Δωρεάν
O Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» σε συνεργασία με το ΕΚΕΦΕ ΔΗΜΟΚΡΙΤΟΣ, υλοποιεί το Πρόγραμμα «Γενετική Συμβουλευτική και Ανάλυση» και δωρεάν γενετικό έλεγχο στις γυναίκες που πληρούν τα κριτήρια .
Το Πρόγραμμα απευθύνεται σε γυναίκες με καρκίνο μαστού και χρηματοδοτείται από τα καθαρά έσοδα του Αγώνα Greece Race for the Cure®.
Μέσω του Προγράμματος, γυναίκες που έχουν ήδη βιώσει την εμπειρία καρκίνου του μαστού έχουν τη δυνατότητα να κάνουν δωρεάν γενετικό έλεγχο για τυχόν γονιδιακή μετάλλαξη που μπορεί να προκαλέσει καρκίνο του μαστού και ωοθηκών.
Το Πρόγραμμα παρέχεται δωρεάν σε μέλη του Πανελληνίου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» που πληρούν τις απαραίτητες ιατρικές προϋποθέσεις.
Δίνεται προτεραιότητα σε γυναίκες άνεργες και σε γυναίκες που έχουν ετήσιο εισόδημα μέχρι 12.000 €.
Σήμερα, ο γονιδιακός έλεγχος για την αναζήτηση της μετάλλαξης στα γονίδια BRCA1 και BRCA2 που σχετίζονται με τον καρκίνο του μαστού γίνεται σε πολύ περιορισμένο ποσοστό και λόγω του κόστους της εξέτασης, η οποία φθάνει τα 2.000€ και λόγω του ότι δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία.
Επιπλέον, στα κέντρα που διενεργείται η εξέταση απουσιάζει η διεπιστημονική ομάδα γενετικής συμβουλευτικής (γενετιστής ή μοριακός βιολόγος, ψυχολόγος, ογκολόγος) που ορίζεται από τη διεθνή επιστημονική κοινότητα.
Οφέλη από το Πρόγραμμα «Γενετική Συμβουλευτική και Ανάλυση»
Μέσα από το πρόγραμμα, οι γυναίκες-μέλη του Συλλόγου:
- ενημερώνονται για τον γονιδιακό έλεγχο και τη σημασία του
- εφόσον πληρούν συγκεκριμένα κριτήρια, έχουν μια συνάντηση με γενετιστή, κατά την οποία γίνεται λεπτομερής λήψη ιστορικού
- έχουν ατομικές συναντήσεις με ψυχολόγο, προκειμένου να διερευνηθεί το κίνητρό τους και η ψυχολογική τους κατάσταση, καθώς και να εκτιμηθεί ο τρόπος διαχείρισης των πιθανών αποτελεσμάτων
- οι γυναίκες που πληρούν όλα τα κριτήρια υποβάλλονται σε γενετικό έλεγχο εντελώς δωρεάν
- στις γυναίκες που θα βρεθούν θετικές στο γονιδιακό έλεγχο δίνεται η δυνατότητα να εξεταστούν δωρεάν 3 επιπλέον μέλη της οικογένειάς τους
- μετά την ανακοίνωση των αποτελεσμάτων έχουν τελική συνάντηση με την ψυχολόγο του Συλλόγου
Μέσα από αυτό το πρόγραμμα καταφέρνουμε:
- Να βοηθήσουμε τις γυναίκες με καρκίνο του μαστού που πληρούν τα κριτήρια για γενετικό έλεγχο να πάρουν την καλύτερη δυνατή απόφαση για τον εαυτό τους (είτε κάνοντας είτε μην κάνοντας το τεστ).
- Να καλύψουμε το κόστος της εξέτασης.
- Διαχειριστήκαμε τα αποτελέσματα του ελέγχου και τα συναισθήματα που ακολουθούν μια θετική απάντηση.
- Παρείχαμε συμβουλευτική / στήριξη τόσο στην ίδια όσο και σε μέλη της οικογένειάς της.
- Παρείχαμε τις καλύτερες θεραπευτικές επιλογές ως αποτέλεσμα ενός θετικού αποτελέσματος.
Γενετική Συμβουλευτική και Ανάλυση: Λίγα λόγια για το Πρόγραμμα
1. Τι είναι ο γενετικός έλεγχος και για ποιο λόγο γίνεται;
Γενετικός έλεγχος είναι αρχικά η καταγραφή του λεπτομερούς (σε τρεις γενεές) ιστορικού σε οικογένειες με ιστορικό καρκίνου μαστού / ωοθηκών ή άλλου τύπου. Στη συνέχεια από δείγμα αίματος απομονώνεται το γενετικό υλικό στο οποίο ελέγχονται τα γονίδια. Ο λόγος για τον οποίο γίνεται ο γενετικός έλεγχος είναι για να καθοριστεί εάν υπάρχει σαφής κληρονομικότητα σχετικά με τον συγκεκριμένο καρκίνο. Με άλλα λόγια, εάν τα παιδιά έχουν κληρονομήσει από τον πατέρα ή την μητέρα μια συγκεκριμένη μετάλλαξη σε κάποιο από τα παραπάνω γονίδια. Επιπλέον, η πληροφορία αυτή είναι σημαντική τόσο για τη νοσούσα όσο και για τους συγγενείς της (υγιείς / ασθενείς).
2. Σε ποιους απευθύνεται;
Απευθύνεται σε γυναίκες με καρκίνο μαστού που έχουν κάποιο ιστορικό καρκίνου μαστού / ωοθηκών ή άλλου τύπου καρκίνου στην οικογένειά τους ή σε γυναίκες που έχουν παρουσιάσει καρκίνο μαστού σε ηλικία κάτω των 40 χρονών, χωρίς οικογενειακό ιστορικό.
3. Τι σημαίνει ένα θετικό αποτέλεσμα για μια γυναίκα που έχει ήδη νοσήσει με καρκίνο του μαστού;
Ένα θετικό αποτέλεσμα για μια γυναίκα που έχει ήδη νοσήσει με καρκίνο του μαστού σημαίνει ότι:
- έχει κληρονομήσει αυτήν την προδιάθεση από τους γονείς της
- έχει μια επιπλέον σημαντική πληροφορία για τον ογκολόγο της όπως είναι οι υποδοχείς και το HER2
- έχει αυξημένες πιθανότητες επανεμφάνισης καρκίνου μαστού στον άλλο μαστό και ίσως στις ωοθήκες
- μπορεί να γνωρίζει, εάν έχει παιδιά (ή άλλους συγγενείς) και μάλιστα κορίτσια, ποιο από αυτά την έχει κληρονομήσει άρα θα πρέπει να προσέχει περισσότερο
- έχει μια σημαντική πληροφορία στα χέρια της που μπορεί να τη βοηθήσει να ξεπεράσει το πρόβλημα
4. Ποια κριτήρια πρέπει να πληροί μια γυναίκα που έχει ήδη νοσήσει με καρκίνο μαστού, προκειμένου να υποβληθεί σε γενετικό έλεγχο;
Κάθε γυναίκα – μέλος του Συλλόγου μπορεί να υποβληθεί σε γενετικό έλεγχο, αν έχει κάποιο από τα παρακάτω:
- νεαρή ηλικία διάγνωσης κάτω των 40 ετών, χωρίς οικογενειακό ιστορικό ή
- τρεις (3) πρωτοπαθείς καρκίνοι μαστού/ ή ωοθηκών πριν από την ηλικία των 60 ετών σε συγγενείς α’ ή β’ βαθμού (προϋπόθεση η εξεταζόμενη να έχει νοσήσει από καρκίνο μαστού) ή
- τουλάχιστον δύο (2) καρκίνοι του μαστού στην οικογένεια με τουλάχιστον τον ένα από τους δύο (α) πριν από την ηλικία των 40 ετών ή (β) σε άνδρα ή
- διάγνωση αμφοτερόπλευρου ή μετάχρονου καρκίνου του μαστού με την πρώτη διάγνωση πριν την ηλικία των 50 ετών ή
- διάγνωση τριπλά αρνητικού καρκίνου του μαστού πριν από την ηλικία των 60 ετών.
Οι διαγνώσεις πρέπει να επιβεβαιώνονται με την αντίστοιχη ιστολογική έκθεση.
Η πλήρωση των παραπάνω κριτηρίων αποτελεί προϋπόθεση για την υποβολή αίτησης συμμετοχής στο πρόγραμμα αλλά δεν προεξοφλεί την κάλυψη του κόστους του ελέγχου από το πρόγραμμα.
Υλοποίηση για το 2019
Το πρόγραμμα του γονιδιακού ελέγχου θα πραγματοποιηθεί και για το 2019 σε συνεργασία με το ΕΚΕΦΕ Δημόκριτος.
Παρέχεται δωρεάν σε μέλη του Συλλόγου που πληρούν τις απαραίτητες ιατρικές προϋποθέσεις. Θα δοθεί προτεραιότητα σε γυναίκες που έχουν ετήσιο εισόδημα έως 12.000 €.
Για την ένταξη στο πρόγραμμα γίνονται δεκτές αιτήσεις από 8 Ιανουαρίου έως 28 Φεβρουαρίου 2019.
Η αξιολόγηση των αιτήσεων θα πραγματοποιηθεί τον Μάρτιο του 2019.