Ετήσιο Συνέδριο E.C.P.C και Γενική Συνέλευση – 2019

Στις 7 – 8 Ιουνίου 2019 πραγματοποιήθηκε στις Βρυξέλλες το Ετήσιο Συνέδριο και Γενική Συνέλευση του Ευρωπαϊκού Συνασπισμού Ασθενών με Καρκίνο E.C.P.C. (European Cancer Patient Coalition).

Στο πλαίσιο του συνεδρίου διερευνήθηκαν θέματα που αφορούν τόσο τους καρκινοπαθείς όσο και τους φροντιστές τους στη σημερινή κοινωνία και έγινε προσπάθεια να εντοπιστούν πιθανές λύσεις.

«Το πιο σημαντικό είναι να δώσουμε στους ασθενείς τη δυνατότητα να μάθουν περισσότερα για τον καρκίνο και τις ευκαιρίες που τους προσφέρονται» – Francesco de Lorenzo, τέως Πρόεδρος E.C.P.C.

Εταίροι, οργανώσεις ασθενών και επαγγελματίες υγείας, σε πολυάριθμες συνεδρίες, ασχολήθηκαν με θέματα που παρουσιάστηκαν από ειδικούς που εργάζονται στον τομέα. Με κοινό στόχο την ενδυνάμωση όσων αγωνίζονται με τον καρκίνο και συναφή θέματα, στο πλαίσιο των συζητήσεων διερευνήθηκε η ανάγκη επικοινωνίας  της πολυπλοκότητας του καρκίνου και των επιπτώσεων του σε όλες τις πτυχές της ζωής.

Όπως δήλωσε η Antonella Cardone, Director του ECPC, «Ήρθε η ώρα να εξελιχθεί η υγειονομική περίθαλψη για να έχουμε μια πιο ολιστική εικόνα του ταξιδιού που περνούν οι ασθενείς και οι φροντιστές τους και να επιτρέψουμε καλύτερη ποιότητα φροντίδας και υποστήριξης».

Είναι, επίσης, καιρός να καταλάβουμε ότι ο καρκίνος είναι πολύ περισσότερο από μια θανατική ποινή και μια ασθένεια. Υπάρχουν πάνω από 100 διαφορετικοί τύποι καρκίνου που επηρεάζουν την ψυχική υγεία, με τεράστιες επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής, ακόμη και για εκείνους που έχουν ξεπεράσει τον καρκίνο. Η επιβίωση απαιτεί ένα σύστημα υποστήριξης που θα βοηθήσει στη μετάβαση στα διάφορα στάδια της ανάκαμψης.

«Σήμερα θεραπεύουμε πολλούς ασθενείς. Υπάρχει ζωή μετά τον καρκίνο, αλλά οι ασθενείς αντιμετωπίζουν διακρίσεις και κοινωνικά προβλήματα» – Francoise Meunier, Αντιπρόεδρος της Ομοσπονδίας Ευρωπαϊκών Ακαδημιών Ιατρικής.

Το ερώτημα είναι τι μπορεί να κάνει η Ευρώπη; Μπορούμε να καταπολεμήσουμε τον καρκίνο δημιουργώντας ένα ολοκληρωμένο σύστημα που υποστηρίζει τους ασθενείς να προσπεράσουν τα πολλά εμπόδια που αντιμετωπίζουν. Μπορούν να ξεπεραστούν με την έρευνα, την ολοκληρωμένη πολιτική και τον στρατηγικό διάλογο μεταξύ όλων των ενδιαφερομένων μερών, με τους ασθενείς και τους φροντιστές στον πυρήνα. Αυτό που είναι σαφές είναι ότι υπάρχουν ευκαιρίες και πρωτοβουλίες που βρίσκονται σε εξέλιξη, όπως επιβεβαιώνουν πολλοί ασθενείς. Εμπνευσμένοι από τους ίδιους τους ασθενείς, υπάρχουν εργαλεία και πλατφόρμες που τους επιτρέπουν να παίρνουν ενεργούς ρόλους στο ταξίδι και τις επιλογές τους.

Η πρόκληση? Όπως έχει διερευνήσει η Flora Giogio, Head of Sector Health Technology Assessment, DG SANTE at the European Commission, η πρόκληση είναι «πώς να συνδυαστεί η πληρότητα και η υψηλή ποιότητα, την κατάλληλη στιγμή και τους διαθέσιμους πόρους. Είναι σημαντικό να αναγνωρίσουμε αυτά τα μηνύματα στις εθνικές ατζέντες και όχι μόνο σε επίπεδο Ε.Ε.»

Στο μέλλον, θα προκύψουν νέες ευκαιρίες από την ανάπτυξη του Διαδικτύου και των ψηφιακών τεχνολογιών, καθώς και από πρωτοβουλίες της Ευρωπαϊκής Επιτροπής και των Ινστιτούτων Δημόσιας Υγείας. Η Roma Maguire, καθηγήτρια ψηφιακής υγείας και περίθαλψης στο Πανεπιστήμιο του Strathclyde, διερεύνησε πώς η τεχνολογία έχει ενδυναμώσει τους ασθενείς ώστε να αναλάβουν το ταξίδι τους παρέχοντας νέες πηγές πληροφόρησης ενώ μεγάλα δεδομένα δημιουργούν νέες προοπτικές μέσω εξειδικευμένων θεραπειών που απευθύνονται στα άτομα και τις ειδικές ανάγκες τους.

Η νέα οδηγία για την ισορροπία μεταξύ επαγγελματικού και ιδιωτικού βίου αποτελεί ένα βήμα προόδου όσον αφορά την αναγνώριση των αναγκών των φροντιστών και, όπως δήλωσε η Έφη Αναστασίου,  DG Employment, Social Affairs and Inclusion at the European Commission, «είναι η πρώτη φορά που στην νομοθεσία της Ε.Ε. αναγνωρίζεται ο ρόλος του φροντιστή».

Σε εθνικό επίπεδο, το Sciensano, όπως περιγράφεται από τον επικεφαλής της υπηρεσίας, Marc Van Den Bulcke, εργάζεται για την αλληλούχιση του γονιδιώματος για να προωθήσει την «εξατομίκευση της ιατρικής». Μέσα από παρόμοιες πρωτοβουλίες, βελτιώνοντας τη γενική κατανόηση του καρκίνου και ακούγοντας τις φωνές των καρκινοπαθών, μπορούμε να αλλάξουμε τη νοοτροπία μας από την αντιμετώπιση της ασθένειας στην πρόληψη, με αποτέλεσμα μια καλύτερη κοινωνία μακροπρόθεσμα με βελτιωμένη ποιότητα ζωής και δημόσια υγεία.

Το ECPC θα ήθελε να ευχαριστήσει τα απερχόμενα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου  Francesco de Lorenzo- Πρόεδρο, Kathi Apostolidis- Αντιπρόεδρο,  Jana Pelouchová – Γραμματέα, Ken Mastris, Matti Järvinen και Maude Andersson και να καλωσορίσει το νέο Διοικητικό Συμβούλιο: Kathi Apostolidis – Πρόεδρος, Pietro Presti – Αντιπρόεδρος, Beata Ambroziewicz – ταμίας, Jacqueline Daly – γραμματέας, Maude Andersson, Robert Greene και Vasile Ianovici.

«Είναι τιμή για μένα αυτός ο ρόλος, αν και καταλαβαίνω ότι είναι μια τεράστια ευθύνη και δέσμευση, είμαι ενθουσιασμένη για το τι θα φέρει το μέλλον». – Καίτη Αποστολίδη

Θα θέλαμε επίσης να ευχαριστήσουμε τα μέλη της Επιτροπής Ελέγχου Pietro Presti -Πρόεδρο, Istvan Balogh και τον Νικόλαο Φιλίππου, και να χαιρετίσουμε τα νέα Μέλη της Επιτροπής Ελέγχου: τον κ. Κωνσταντίνο Νικολαΐδης – Πρόεδρο, τον James Caldwell και τον Roberto Persio.

Τέλος, ιδιαίτερες ευχαριστίες στον προηγούμενο πρόεδρο Francesco de Lorenzo για τη δέσμευσή του, το όραμα και την ενέργεια του. Η κληρονομιά του θα παραμείνει μαζί μας καθώς εκπληρώνει τον ρόλο του προέδρου της επιστημονικής επιτροπής.

*H νέα Πρόεδρος με εκπροσώπους συλλόγων και μέλη ΔΣ της ΕΛΛΟΚ

Δείτε το Δελτίο Τύπου εδώ:http://www.ecpc.org/pressroom/news/ecpc/ecpc-annual-congress-and-annual-general-meeting-press-release 

Δείτε το αναλυτικό πρόγραμμα εδώ: http://www.ecpc.org/about-us/annual-general-meetings/ac-2019