Στα μέσα του Μαρτίου η Κυβέρνηση έφερε για δεύτερη φορά προς ψήφιση στη Βουλή το νομοσχέδιο για τις Ψυχικές Παθήσεις. Στο εν λόγω σχέδιο νόμου το Υπουργείο Υγείας είχε συμπεριλάβει και διατάξεις σχετικές με την ογκολογική περίθαλψη και τα κέντρα εμπειρογνωμοσύνης για τις σπάνιες ασθένειες και τους σπάνιους καρκίνους,
χωρίς η νομοπαρασκευαστική επιτροπή ναζητήσει την άποψη και τις προτάσεις της ΕΛΛ.Ο.Κ., όπως είχε
υποχρέωση, αλλά και σε αντίθεση με όσα ο ΓΓΔΥ, κος Γιάννης Μπασκόζος, είχε υποστηρίξει κατά την ομιλία του στο συνέδριΟ της ΕΛΛ.Ο.Κ.
Η ΕΛΛ.Ο.Κ. απέστειλε άμεσα στον Υπουργό Υγείας, κο Ανδρέα Ξανθό, επιστολή διαμαρτυρίας, με την οποία επισημαίνει τα συγκεκριμένα θέματα και ζητά συνάντηση μαζί του για παροχή εξηγήσεων και αλλαγή των συγκεκριμένων διατάξεων, οι οποίες πάντως έχουν ψηφιστεί από τη Βουλή των Ελλήνων και ωςέχουν αποκλείουν την ογκολογική κοινότητα από συμμετοχή στο σχεδιασμό και λήψη αποφάσεων για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης.
Τα θέματα που έθεσε η ΕΛΛ.Ο.Κ. αφορούν:
- Στο άρθρο 20, για το Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών, σελ. 428, η ρύθμιση των θεμάτων που αφορούν το σοβαρότατο θέμα της λειτουργίας του Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών μεταφέρεται για το μέλλον με την εκδοση Υπουργικών Αποφάσεων. Όσον αφορά δε την εξαγγελία για την υποχρεωτικότητα της καταγραφής είναι άνευ αντικειμένου, αν δεν έχει καθορισθεί το ποιος είναι αρμόδιος για την καταγραφή, πότε και πως πρέπει να γίνεται, ποιος και με ποιο τρόπο επεξεργάζεται τα συλλεγέντα δεδομένα, πως και από ποιόν και βάσει ποίων δεικτών διασφαλίζεται η ποιότητα της καταγραφής και της επεξεργασίας των δεδομένων, κ.ά.
- Σχετικά με τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης σπανίων και πολύπλοκων νοσημάτων, ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΔΕΥΤΕΡΟ-ΚΕΝΤΡΑ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΚΑΙ ΠΟΛΥΠΛΟΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ, σελ. 423, ενώ στα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς (ERNs) θα μπορούν να συμμετέχουν και Έλληνες ενδιαφερόμενοι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης, ως υποψήφια μέλη στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς και ως συνδεδεμένα ή συνεργατικά εθνικά κέντρα ή εθνικοί κόμβοι με τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, τα οποία περιλαμβάνουν και Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς σπανίων καρκίνων, σε κανένα άρθρο του Κεφαλαίου για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, δεν αναφέρονται ονομαστικά ούτε οι σπάνιοι καρκίνοι ούτε ο παιδικός καρκίνος, ούτε αν θα υπάρξει έστω ένα Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης, που να καλύπτει τους σπάνιους καρκίνους.
- Στο άρθρο 14, σελ. 426 για τη σύσταση της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, δεν έχει κληθεί να συμμετάσχει ούτε ένας εκπρόσωπος από το χώρο της ογκολογίας. Δεν έχουν κληθεί να συμμετάσχουν οι εκπρόσωποι της Ελλάδας στην Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων για τον Έλεγχο του Καρκίνου, στην Ευρωπαϊκή Κοινή Δράση για τους Σπάνιους Καρκίνους, εκπρόσωποι των ιατρικών επιστημονικών εταιρειών στο χώρο της ογκολογίας, η ΕΛΛ.Ο.Κ. ως εκπρόσωπος των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο. Εν τούτοις, η Επιτροπή αυτή θα αξιολογεί τα αιτήματα για αναγνώριση των Κέντρων αναφοράς σπανίων και πολύπλοκων νοσημάτων, στα οποία θα περιλαμβάνονται και οι σπάνιοι καρκίνοι, καθώς και των Διαγνωστικών Εργαστηρίων Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων.