ΕΛΛ.Ο.Κ. : Ομάδα εργασίας για τους σπάνιους καρκίνους

Οι ‘Ελληνες ασθενείς με σπάνιους καρκίνους μέχρι σήμερα δεν είχαν μια ιδιαίτερη παρουσία.

Πολύ λίγοι αναλογικά συμμετέχουν στις κατά τόπους οργανώσεις ασθενών με καρκίνο, με αποτέλεσμα τα ιδιαίτερα προβλήματα και οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν για τη διάγνωση και τη θεραπεία τους, αλλά και την αποκατάσταση και την επανένταξη στην εργασία και την κοινωνική ζωή, να μην είναι ευρέως γνωστά.

Επιπλέον λόγω του σχετικά μικρού τους αριθμού, η έλλειψη ενημέρωσης για τις σπάνιες μορφές καρκίνου, συνιστά παράγοντα που δεν μην επιτρέπει στις οργανώσεις στις οποίες συμμετέχουν να συνηγορήσουν για τα δικαιώματα των ασθενών αυτών.
Τώρα οι ασθενείς με σπάνιους καρκίνους, από όλη την Ελλάδα, είτε συμμετέχουν σε συλλόγους ασθενών είτε όχι, έχουν τη δυνατότητα να συμμετάσχουν στη δική τους Ομάδα Εργασιας (ΟΕ) Ασθενών με Σπάνιους Καρκίνους που δημιουργεί η ΕΛΛ.Ο.Κ.

Σκοπός της δημιουργίας Ομάδας Εργασίας Ασθενών με Σπάνιους Καρκίνους είναι:

  • Να υπάρξει ενημέρωση για τους σπάνιους καρκίνους
  • Να γίνουν γνωστά τα προβλήματα και οι ανάγκες των ασθενών αυτών και των οικογενειών τους
  • Να έλθουν σε επαφή οι ασθενείς μεταξύ τους, για να αισθανθούν ότι δεν είναι μόνοι
  • Να συμμετάσχουν στην Ευρωπαϊκή Ομάδα Εργασίας Ασθενών με σπάνιους καρκίνους που θα συμβάλλει ενεργά στις εργασίες της Ευρωπαϊκής Κοινής Δράσης για τους Σπάνιους Καρκίνους
  • Κατόπιν πρότασης πολλών αντιπροσώπων με σπάνιους καρκίνους κατά τη Γενική Συνέλευση 2016, η ECPC δημιούργησε την Ομάδα Εργασίας Σπανίων Καρκίνων, που θα εργάζεται παράλληλα με τη Ευρωπαϊκή Κοινή Δράση JARC και θα βασίζεται στην εμπειρία της ΕCPC για τους σπάνιους καρκίνους από τη τριετή συνεργασία της στο έργο RareCarenet .

H Oμάδα Εργασίας Σπανίων Καρκίνων θα εξασφαλίσει ότι ένας μεγάλος αριθμός οργανώσεων ασθενών με σπάνιους καρκίνους από διάφορες Ευρωπαϊκές χώρες θα συνδράμει τις δραστηριότητες της Κοινής Δράσης JARC, και θα δώσει την ευκαιρία στα μέλη της Ομάδας Εργασίας να γνωρισθούν, να συνεργασθούν, να ανταλλάξουν απόψεις και καλές πρακτικές, να κάνουν προτάσεις.

Η ΕCPC είναι μια από τις οργανώσεις ασθενών που αντιπροσωπεύουν τις ανάγκες, τα δικαιώματα και τις ελπίδες των ασθενών με σπάνιους καρκίνους στην Ευρωπαϊκή Κοινή Δράση JARC. Η ΕΛΛ.Ο.Κ. και όλα τα μέλη της είναι τακτικά μέλη της ECPC και μπορούν να συμμετάσχουν στην Ομάδα Εργασίας Σπανίων Καρκίνων της ECPC.

Αν υπάρχει κάποιος ασθενής ο οποίος ενδιαφέρεται να συμμετάσχει στην Ομάδα Εργασίας, παρακαλούμε δηλώστε το ενδιαφέρον σας στο mail αναφέροντας

  • Ονοματεπώνυμο
  • Διευθυνση
  • Τηλ. επικοινωνίας
  • mail
  • Μορφή καρκίνου από τη οποία πάσχετε
    Η υπεύθυνη της Ομάδας Εργασίας,  κα Μένια Κουκουγιάννη, θα επικοινωνήσει στη συνέχεια μαζί σας.