Ο ασθενής αντιμέτωπος με τη διάγνωση. Εμπειρίες και Απόψεις

Εισηγητική ομιλία, τα πλαίσια του συνεδρίου με θέμα “ο ρόλος της βιοηθικής του
καρκίνου, στην εποχή της εξέλιξης της μοριακής βιολογίας και της βιοτεχνολογίας”
12 Νοεμβρίου 2016, Divani Caravel, Αθήνα.

Διάγνωση καρκίνου.

Η φοβερή εκείνη στιγμή….του απόλυτου τρόμου, της ατέλειωτης αγωνίας, της απειλής του θανάτου.
Η στιγμή που σταματά ο χρόνος…
Που χάνεται η γη κάτω από τα πόδια σου, που χάνονται τα όνειρά σου, που ανατρέπεται η καθημερινότητά σου, που εξαφανίζεται η προοπτική που είχες τόσο καλά σχεδιάσει για το μέλλον -το δικό σου και της οικογένειάς σου, που χάνεις τον έλεγχο, που νόμιζες ότι εσύ είχες στη ζωή σου.

Η στιγμή της αντιμετώπισης της πραγματικότητας, της αποκωδικοποίησης της ιατρικής ορολογίας των διαγνωστικών σου εξετάσεων, της επιβεβαίωσης των υποψιών σου, της διάψευσης του “κλισέ ”φίλων και γνωστών ότι “όλα θα πάνε καλά”…

Η στιγμή των αδυσώπητων ερωτημάτων…

  • Πόσο σοβαρή είναι η κατάστασή μου, πόσο θα ζήσω ακόμη;
  • Υπάρχει θεραπεία, πόσο αποτελεσματική είναι;
  • Θα πεθάνω μέσα σε φρικτούς πόνους, σαν τον/την…;
  • Πώς θα το πω στους δικούς μου, στο παιδί;
  • Θα χάσω τη δουλειά μου;
  • Ποια θα είναι η αλλαγή της σωματικής μου εικόνας;

Και η στιγμή της ενοχοποίησης…

  • Γιατί σε μένα;
  • Γιατί άλλο ένα χτύπημα; δεν πρόλαβα να συνέλθω από ….
  • Τι δεν πρόσεξα;
  • Τι παρέλειψα να κάνω;
  • Γιατί Θεέ μου;

Συνήθως ο γιατρός ανακοινώνει στον ασθενή τη διάγνωση με βάση εξετάσεις, που μπορεί να τον έχουν προϊδεάσει για το ενδεχόμενο καρκίνου.
Μέχρι την ολοκλήρωσή των διαγνωστικών εξετάσεων ο ασθενής αγωνιά. Στη φάση αυτή, ο σύγχρονος ασθενής, με βάση τα πορίσματα των εξετάσεών του, μπορεί να αρχίσει να ψάχνει στο διαδίκτυο για πληροφορίες, να παρασύρεται προσομοιάζοντας τα συμπτώματά του με καρκίνο, ή να προσπαθεί να ερμηνεύσει πορίσματα εξετάσεων και να αυξάνει το άγχος του. Μπορεί να ρωτά φίλους και γνωστούς με σχετική προσωπική ή οικογενειακή εμπειρία, σε μια αγωνιώδη προσπάθεια να ελέγξει την κατάσταση, το ενδεχόμενο απρόσμενο στη ζωή του.

Η πολεμική γλώσσα και “ορολογία” που συνοδεύει τόσο τον καρκίνο (π.χ. “επιθετικός”, “στοχευμένη” θεραπεία κλπ.), όσο και τους καρκινοπαθείς που “μάχονται” απέναντι στον εχθρό, βάζει τον υποψήφιο ασθενή στην ψυχολογία του στρατιώτη, που ή θα νικήσει, ή θα πεθάνει στο πεδίο της μάχης.

Η ελπίδα πεθαίνει πάντα τελευταία… Τη στιγμή που ο γιατρός του θα αξιολογήσει τα εργαστηριακά δεδομένα και θα του ανακοινώσει τη διάγνωση.
Στο σχετικό ραντεβού, ο μέσος ασθενής φθάνει εξαιρετικά φορτισμένος και φοβισμένος, παρατηρεί και “ερμηνεύει” την κάθε κίνηση, ή λέξη αμηχανίας του γιατρού, κατά τη διατύπωση της διάγνωσης. Ο ασθενής, στο άκουσμα της διάγνωσης μπορεί να παραμείνει σιωπηλός, μπορεί να αντιδράσει με διευκρινιστικές ερωτήσεις
ή/και υπερβολικά συναισθηματικά.

Ο γιατρός, ενδέχεται να είναι επίσης φορτισμένος, να βρίσκεται αντιμέτωπος με ιατρικά ή ηθικά διλήμματα και αποφάσεις, στις οποίες θα απαιτηθεί η συναίνεση του ασθενή.
Καλείται σε ελάχιστο χρόνο, να συνεκτιμήσει τα ιατρικά δεδομένα, το ιατρικό ιστορικό, τυχόν συν-νοσηρότητες, την ψυχολογία και την οικογενειακή κατάσταση του ασθενή, και άλλα στοιχεία, ώστε στη συνέχεια να του συστήσει τη θεραπεία, που ως ειδικός/ή ομάδα ειδικών έχει αξιολογήσει ως βέλτιστη για την περίπτωσή του. Η ψυχραιμία, η σαφήνεια, η αυτοπεποίθηση, το ύφος και το λεκτικό που θα χρησιμοποιηθεί από τον γιατρό καθώς και η “γλώσσα του σώματός” του, είναι καίριας σημασίας την στιγμή ανακοίνωσης της διάγνωσης. Επιπλέον, συμβάλλουν στο να κερδίσουν την εμπιστοσύνη του ασθενή, για την ομαλή περαιτέρω συνεργασία του με το γιατρό για την αντιμετώπιση της κατάστασης της υγείας του. Από την στιγμή του σοκ της ανακοίνωσης της διάγνωσης για καρκίνο, ο ασθενής (όπως και οι οικείοι του), βρίσκεται βίαια αντιμέτωπος με μια νέα πραγματικότητα στη ζωή του, μια ανατροπή. Την διαρκή αβεβαιότητα, την ανάγκη να ενσωματώσει την ιδέα της ασθένειας και του ενδεχόμενου θανάτου στην υπόλοιπη ζωή του.
Αντιλαμβάνεται ότι έχει κάποιο χρόνο ζωής, όμως δεν γνωρίζει ούτε τη διάρκεια, ούτε τις συνθήκες μέσα στις οποίες θα πρέπει να ζήσει με την νόσο.

Αυτή την αβεβαιότητα ενδέχεται να την έχει και ο γιατρός, που μπορεί να μην είναι σε θέση να κάνει μακροπρόθεσμη, ίσως ούτε και μεσοπρόθεσμη πρόβλεψη για την πορεία εξέλιξης της νόσου. Οι χρόνιοι, υποτροπιάζοντες ασθενείς, καλούνται να κάνουν ακόμη μια ριζική αλλαγή της οπτικής τους, πράγμα που απαιτεί από μέρους τους μια τεράστια προσπάθεια προσαρμογής.
Η παροχή ψυχοκοινωνικής στήριξης είναι κρίσιμης σημασίας για την ισορροπία του ασθενή και την ποιότητα ζωής του.
Δυστυχώς, στα νοσοκομεία της χώρας μας υπάρχουν σοβαρότατες ελλείψεις στη στελέχωση και λειτουργία δομών ψυχοκοινωνικής υγείας, που θα έπρεπε να στηρίζουν τον ασθενή και τους οικείους του, μετά την ανακοίνωση της διάγνωσης και σε τη διάρκεια της θεραπείας του.

Δεν θα πρέπει να αποκρύπτεται καμία πληροφορία από τον ασθενή, συμπεριλαμβανομένης και της αβεβαιότητας για το μέλλον. Ωστόσο, η ενημέρωση που παρέχεται στον ασθενή θα πρέπει να εξατομικεύεται και να προσαρμόζεται στην δυνατότητά του να την ακούσει και να την διαχειριστεί. Σε κατάσταση ανασφάλειας, ο ασθενής κάποιες φορές μπορεί να προτιμά να υπεκφεύγει, ή να φιλτράρει όλα ή μέρος των όσων ακούει, για δική του προστασία.Παρόλο ότι η ανάγκη του και η βούλησή του για ενημέρωση παραμένουν σταθερές.

Ο ενημερωμένος ασθενής, θα πρέπει να εμπλέκεται και να συναινεί (και εγγράφως) στις ιατρικές πράξεις και αποφάσεις που τον αφορούν.
Στην περίπτωση μη ιάσιμης μορφής καρκίνου, θα πρέπει να γνωρίζει ότι ο στόχος των προτεινόμενων θεραπειών, είναι η παράταση στο μέγιστο δυνατόν της ζωής του, με την δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής (που το νόημά της βεβαίως διαφοροποιείται από τον ένα στον άλλο ασθενή).

Ο γιατρός οφείλει να διαθέσει τον αναγκαίο χρόνο για να συζητήσει με τον ασθενή την συνιστώμενη μετά τη διάγνωση πορεία και θεραπευτική αγωγή. Έτσι ώστε:

  • να γίνει ο προσδιορισμός του προβλήματος και της απόφασης που πρέπει να ληφθεί,
  • να παρουσιαστούν- εφόσον υπάρχουν- οι εναλλακτικές λύσεις στο ασθενή,
  • να συζητηθούν τα εν δυνάμει οφέλη και οι κίνδυνοι,
  • να συζητηθούν οι αξίες (θρησκευτικές και άλλες) και οι προτιμήσεις του ασθενή,
  • να διερευνηθεί η επάρκεια και η ικανότητά του.
  • να του παρουσιαστούν οι ιατρικές συστάσεις,
  • να επιβεβαιωθεί ότι έγιναν κατανοητές.

Τελικά, να ληφθεί, ή να αναβληθεί η απόφαση και να συμφωνηθούν τα περαιτέρω βήματα. Ανταλλάσσοντας πληροφορίες, συνεκτιμώντας τις ιατρικές ενδείξεις, με σεβασμό στην αυτονομία, τις αξίες και τις προτιμήσεις του ασθενή, την ποιότητα ζωής του, καθώς και στοιχεία σχετικά με το κοινωνικό, οικονομικό, νομικό και διοικητικό πλαίσιο, γιατρός και ασθενής θα πρέπει να φθάσουν από κοινού στη λήψη απόφασης (Shared Decision Making).

Η ελληνική πραγματικότητα δείχνει ότι ο τρόπος και το λεκτικό επικοινωνίας του γιατρού με τον ασθενή κατά την ανακοίνωση της διάγνωσης, αλλά και στα επόμενα στάδια της θεραπείας, δεν είναι σε αρκετές περιπτώσεις τα αρμόζοντα. Επίσης, υπάρχουν παράπονα ότι μερικοί γιατροί δεν αφιερώνουν τον αναγκαίο χρόνο για να ενημερώσουν τον ασθενή και να λύσουν τις απορίες του.

Οι ασθενείς καλούνται σήμερα και στη χώρα μας, να υιοθετήσουν τη σύγχρονη προσέγγιση του Δυτικού κόσμου στη σχέση γιατρού/ασθενή και να ασκήσουν τα δικαιώματά τους, ως ενημερωμένοι-ενδυναμωμένοι ασθενείς.
Αυτή είναι μια διαδικασία σε εξέλιξη, που βρίσκεται αντιμέτωπη με την ιστορικά “πατερναλιστική” στάση των γιατρών, στη σχέση γιατρού/ασθενή, πράγμα που, θεωρείται ακόμη από πολλούς ασθενείς αποδεκτό ως απόλυτα φυσιολογικό, εφόσον αισθάνονται οι ίδιοι ασφαλείς.

Απαιτείται εκπαίδευση των ασθενών και συνεργασία της ιατρικής κοινότητας και των συλλόγων ασθενών για την ενημέρωση του κοινού προς αυτή τη κατεύθυνση. Ομοίως, φαίνεται ότι υπάρχει ανάγκη για αναβάθμιση των σπουδών των επαγγελματιών υγείας (ιατρών και νοσηλευτών), με ειδική και πρακτική εκπαίδευση στις δεξιότητες επικοινωνίας, τη Βιοηθική και τη δεοντολογία.

Η σύγχρονη καλή ιατρική πρακτική απαιτεί γνώση της διαχείρισης θεμάτων βιοηθικής. Ο γιατρός και το νοσηλευτικό προσωπικό καλούνται να αντιμετωπίσουν σοβαρά διλήμματα, όπως π.χ. την άρνηση του ασθενούς να ενημερώσει τους συγγενείς (ιατρικό απόρρητο), την άρνησή του να λάβει τη συνιστώμενη θεραπεία (αυτονομία), το πότε θα πρέπει να σταματήσει η χημειοθεραπεία και ο ασθενής να περάσει στην ανακουφιστική φροντίδα.
Μείζον ηθικό ζήτημα είναι ότι στη χώρα μας, εκτός της “Γαλιλαίας”, δεν υπάρχουν οργανωμένες δομές ανακουφιστικής φροντίδας και ξενώνες για ασθενείς τελικού σταδίου, που να εξασφαλίζουν τη στοιχειώδη αξιοπρέπεια και ειδική φροντίδα του ασθενούς, στα τελευταία δύσκολα στάδια της νόσου.

Στην προσπάθεια να αντιμετωπιστούν οι προκλήσεις της ανάγκης συγκράτησης του κόστους των συστημάτων υγείας και του υψηλού κόστους έρευνας και ανάπτυξης των σύγχρονων βιοτεχνολογικών φαρμάκων, έχουν εξαγγελθεί ριζικές αλλαγές διεθνώς και στη χώρα μας, που αφορούν την εφαρμογή συστημάτων Ηλεκτρονικής Υγείας (eHealth).
Συζητούνται και πρόκειται να θεσμοθετηθούν ο Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας του ασθενή, η τηλεϊατρική, η από απόσταση διαχείριση ασθενών (μέσω κινητής τηλεφωνίας), η προσβασιμότητα και η ανταλλαγή ιατρικών πληροφοριών μεταξύ των κρατών. Επίσης, η συλλογή δεδομένων κλινικής πράξης σε επίπεδο πληθυσμού (Big Data), σε βάσεις δεδομένων και μητρώα (registries). Με όραμα την υποστήριξη της ταχείας και αποτελεσματικής έρευνας για νέες “στοχευμένες” θεραπείες.
Κάποια από τα παραπάνω έχουν αδιαμφισβήτητα οφέλη και για τον ασθενή. Ωστόσο, οι επερχόμενες εξελίξεις πυροδοτούν έντονο προβληματισμό και φόβο στους ασθενείς, υπό το φως και της ραγδαίας προόδου της Γενετικής μηχανικής, της μοριακής βιολογίας και της βιοτεχνολογίας, οι οποίες σταδιακά αλλάζουν δραστικά την κλινική ιατρική πρακτική στο πεδίο της αντιμετώπισης του καρκίνου.

Έτσι, τίθενται σήμερα επιτακτικά θέματα βιοηθικής όπως:

  • Υπάρχει επαρκής και έγκυρη ενημέρωση και αντίληψη των ασθενών για τον τρόπο δράσης των νέων θεραπειών και τις ενδεχόμενες ανεπιθύμητες ενέργειές τους;
  • Θα παρέχεται ισότιμη πρόσβαση στις νέες “εξατομικευμένες” θεραπείες σε όλους τους ασθενείς αδιακρίτως;
    Μπορεί ο ασθενής να αρνηθεί την προτεινόμενη θεραπευτική αγωγή, ή και την πρόσβαση στο φάκελό του, με ποιες συνέπειες;
  • Έχει έγκυρη ενημέρωση ο ασθενής για τις τρέχουσες κλινικές μελέτες; Είναι η προτεινόμενη συμμετοχή σε κλινική μελέτη ασφαλής για την περίπτωσή του συγκεκριμένου ασθενή (λαμβάνονται υπόψη συν-νοσηρότητες); Τι δικαιώματα έχει ο ασθενής που συμμετέχει;
  • Διασφαλίζεται το ιατρικό απόρρητο και η εμπιστευτικότητα των πληροφοριών;
  • Λαμβάνονται από τα συστήματα, τις εφαρμογές Ηλεκτρονικής Υγείας και όλους τους εμπλεκόμενους, μέτρα διασφάλισης των αποθηκευμένων και διακινούμενων “ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων” των ασθενών από κακόβουλη πρόσβαση τρίτων; Ποιος το πιστοποιεί;
  • Ο ΑΜΚΑ ταυτοποιεί πλήρως τον ασθενή, πρόκειται να αντικατασταθεί με άλλο μοναδικό αριθμό που να προστατεύει την ανωνυμία;
  • Τι κίνδυνοι υπάρχουν από την χαρτογράφηση του ανθρωπίνου γονιδιώματος; (π.χ. να γίνει υποχρεωτική εφαρμογή γενετικών εξετάσεων για εργασιακούς και ασφαλιστικούς λόγους, με διακύβευση της ελευθερίας και της αυτονομίας του ατόμου, να αντιμετωπίζονται οι άνθρωποι με βάση κριτήρια ευγονικής, με κίνδυνο απόρριψης όσων δεν τα πληρούν και κοινωνικό τους στιγματισμό)
  • Ποια είναι τα όρια ανάμεσα στην θεραπεία και την βιολογική αλλοίωση, ποια είναι τα όρια ανάμεσα στην επιστημονική πρόοδο και την καθυστέρησή της, εξ αιτίας φόβων και ανασφαλειών;
  • Πώς γίνεται η διαχείριση των ψυχοκοινωνικών επιπτώσεων της ανακοίνωσης των αποτελεσμάτων των γενετικών εξετάσεων για το ενδεχόμενο και την προδιάθεση εκδήλωσης καρκίνου στον ίδιο το ασθενή και στο άμεσο συγγενικό του περιβάλλον; Θίγεται μήπως η αυτονομία του ανθρώπου; Το δικαίωμά του και των συγγενών του στη “μη γνώση”; Ποιες οι επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής τους;
  • Μήπως τελικά, οι πολλά υποσχόμενες ειδικές εφαρμογές κινητής τηλεφωνίας κινδυνεύουν να υποκαταστήσουν την τόσο σημαντική πρόσωπο-με-πρόσωπο επαφή ασθενούς/γιατρού, με πρόσχημα την αποφόρτιση των δομών υγείας;

Ίρις Ειρήνη Αργύρη, Μέλος Δ.Σ. Πανελληνίου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής»

Η κυρία Αργύρη κατά τη διάρκεια της ομιλίας της